Sjukdomsuppdatering (MS)

 
 
Två bilder på min lördags-look. Jag kommer lägga upp fler bilder på detta men nu ska jag bara vila för jag är helt sjukt trött. Ögonen känns som att de väger ett kilo var och huvudet snurrar mer än vanligt. Jag har nog kört på lite väl hårt nu ett tag så det är egentligen inte konstigt att kroppen säger ifrån. För mig har det blivit så att viljan alltid går före mitt välmående. Kanske dumt men om jag inte gjorde så skulle jag aldrig kunna göra något alls, för trött är jag jämt, mer eller mindre. Så jag är tacksam över att jag fortfarande känner att jag har lust till saker, även om de stunderna inte alltid finns där. För det är ingen självklarhet kan jag lova.
 
Hursomhelst, jag har precis kommit hem från sjukhuset. Var nämligen inne i morse och fick min 12:e Tysabribehandling. Detta betyder att jag alltså har behandlats ett helt år för min MS, Multipel skleros
 
Om jag ska vara ärlig så har jag faktiskt inte satt mig in så mycket i denna sjukdom. Kan ju bero på att jag har min cancer som tar upp stor del av mitt fokus och nästan hela min vakna tid med allt vad oro och ångest heter. Hade jag fått MS först hade det nog sett annorlunda ut och jag hade nog varit mer påläst.
Men men, det jag vill komma fram till är att jag var på ny MR-röntgen för någon månad sedan och jag tror inte att jag har berättat vad jag fick för svar. Först är det viktigt att säga att man aldrig blir frisk från denna sjukdom men har man tur kan skjuta upp händelseförloppet (skoven) med rätt mediciner.
 
Jag hade tydligen väldigt många ”prickar/plack” i huvudet, nacken och ryggraden (tolv stycken för att vara mer exakt) när jag fick mitt besked. Det är mycket mer än det normala och betyder att jag antagligen haft denna sjukdom i många år innan jag upptäckte den. Alla prickar är kvar, så klart, men några i min ryggrad har börjat läka!!!! :)
Fattar ni vad det är jag säger nu?! Detta är helt sjukt och väldigt ovanligt enligt min neurolog.
Chansen att de försvinner helt är väldigt små men de har blivit mindre. Plus att jag inte fått ett enda skov sedan jag började med medicinerna, halleluja!!
Även om jag är superduperglad för detta så önskar jag så klart att jag blev symptomfri och slapp vara så trött och yr hela tiden. Det drar verkligen ner min livskvalitè. Därför måste jag nypa tag i alla halmstrån som dyker upp och försöka se allt från den ljusa sidan. Det kunde ju varit mycket värre!
Ms - multipel skleros

Livet är orättvist

 
 
Idag har jag varit på sjukhuset och fått bromsmedicin mot min MS. Det är över ett halv år sedan jag startade med behandlingen (Tysabri) för denna sjukdom och jag måste säga att tiden gått så himla långsamt. Jag är fortfarande sjukskriven och jag hatar det, vill bara komma tillbaka till livet. Det är det som är så dumt med MS (Multipel skleros) den är så oförutsägbar och går inte att förutspå hur den kommer att utvecklas. Det jag lider mest av är trötthet och yrsel. Det kan låta lamt men det är fruktansvärt jobbigt när detta styr mitt liv och jag int e känner igen mig själv. Jag är den mest sociala människan jag känner ;) och jag behöver människor runt omkring mig för att må bra. Därför är det extra tråkigt att vara sjukskriven och utesluten från vardagslunken. Jag menar, jag hade ju precis börjat jobba igen efter min tuffa cancerresa när jag ”smällde in i väggen” igen med en ny tuff sjukdom. Livet är så himla orättvist. Gång på gång sätter det käppar i hjulen för mig.
Hursomhelst, jag hoppas med hela mitt hjärta att jag kommer tillbaka snabbt efter min operation och hittar ett sätt att komma tillbaka igen. Jag behöver det!

Trött på att vara trött


 
 
God kväll! Erik lagade en god vietnamesisk middag till oss ikväll, så nu har vi båda hamnat i matkoma här hemma. Jag åt lunch så sent idag så jag var fortfarande mätt när det var dags att äta igen, men trots det frossade jag som aldrig förr. Det är ju så med god mat, man kan liksom inte låta bli. 
 
 
Till något tråkigt. Jag upplever att tröttheten har smugit sig tillbaka igen, mer och mer. Jag lider ju av fatigue men jag har för ett tag sedan tyckt att det blivit bättre. Därför är det extra irriterande när jag märker att det börjar styra mitt liv igen. Jag fick till och med ställa in planerna jag hade i lördags. Jag skulle på julfest med Gina-tjejerna men jag fick lämna återbud. Detta var något jag verkligen sett fram emot då jag inte träffat många av mina arbetskamrater sedan jag blev sjukskriven i juni. Hursomhelst, jag hoppas att detta bara är en fas och att det snart blir bra igen.
 
Imorgon ska jag till sjukhuset för att kolla upp mina ögon. Jag är ju så yr, snurrig och ser svarta prickar hela tiden. De misstänker en inflammation i någon ögonnerv (eller något liknande). Vet egentligen inte varför jag ska iväg för att kolla upp detta då det är ett vanligt symptom vid MS.
Trots det hoppas jag ändå att detta bara är något enkelt, och att man kanske till och med kan bota det. jag orkar inte med mer sjukdomar eller biverkningar nu. 
Nu är det väl ändå min tur att få lite medvind här i livet!